“‘중증장애인들은 탈시설해서 어떻게 살아요? 시설에 있는 게 낫지 않아요?’라고 사람들이 많이 물어봅니다. 중증장애인도 자유롭게 다니면서 사회의 자극을 받고, 계속 의사 표현을 하다 보면 나아지는 게 있습니다.

시설에서는 너무 무기력해져 갑니다. 시설에 들어가기 전에는 기저귀가 필요 없을 정도로 대소변을 잘 가렸지만, 시설 생활방식으로는 다시 기저귀를 차야 했던 것처럼요.“

탈시설 당사자 부모인 임현주 씨는 19일 국회에서 열린 정의당 장혜영 의원 주최 ‘탈시설 당사자와 가족 증언대회’에서 당사자 부모로서의 경험을 공유했다.

임 씨의 자녀는 지난해 5월, 시설에서 산지 9년 만인 30세에 탈시설에 성공했다.

자녀는 스무살이 될 때까지 가족과 함께 지냈지만, 임 씨가 이혼을 하면서 경제 활동을 떠맡게 됐다. 대안은 시설밖에 없었다. 고립된 지역이 아닌, 도심 한가운데, 그것도 새로 지은 곳이라 건물도 깨끗해 ‘좋은 시설’이라 생각하며 마음을 다독였다.

하지만 시설에 살던 자녀는 ‘치료’라는 이름하에 오랜 시간 동안 양팔에 고정기구를 착용했다. 몸무게도 28kg로 야위었다.

몸이 약한 자녀가 병원에 갈 일이라도 생기면 시설 측은 ‘우리가 요양원인 줄 아느냐’, ‘아이가 시끄럽고 다른 아이들의 생활을 방해하니까 산골에 있는 조용한 다른 시설로 옮겨라’ 라고 했다.

개인 용돈을 보내며 개별적 식사지원을 요청했지만 오히려 병원에 자주 가야하고 수명이 짧은 발달장애인 특성을 이유로 시설에서 나갈 것을 권유하기도 했다.

“지원이는 먹지 못하는 매운 음식을 꾹 참고 결사적으로 흡수하듯이 빨리 먹는 습관이 생겼습니다. 식탐도 심해졌습니다. 어느 날은 더 먹고 싶으면 숟가락을 들고 다니면서 다른 사람들 걸 뺏어 먹고, 그러니까 격리를 시켜서 따로 먹고요. 이 과정을 거쳐 체중이 28kg까지 빠졌던 겁니다.“