2012년 10월 30일, 장애계는 서울 광화문광장에서 평생 장애인 자립생활을 꿈꿔왔던 고 김주영 활동가를 눈물로 추모했다.

“휠체어에 피켓을 앞뒤로 건 채, 대중들에게 장애인 자립생활을 홍보하겠다던 예쁜 주영아! 널 외롭게 죽게 해서 너무 가슴 아프다. 잘 가거라 주영아!”

중증장애인의 고달픈 삶을 외면한 정부를 향한 장애계의 통곡, 그 통곡이 투쟁으로 바뀐지 9년, 그들의 투쟁가는 끝나지 않았다.

코로나19 거리두기 4단계 속 26일 전국장애인차별철폐연대는 더불어민주당 중앙당사 앞에서 “활동지원 24시간 보장하라”면서 민주당 이재명 대선 후보에게 서비스지원종합조사 전면 개편을 요구했다.

■김주영 사망, ‘활동지원 24시간 투쟁’ 불씨

2012년 10월 26일 새벽, 서울 성동구 행당동 주택에서 화재로 세상을 떠난 중증장애인 김주영 활동가. 그는 당시 터치펜을 입에 물고 휴대전화 화면을 눌러 119에 “살려달라”고 요청했지만, 거동이 불편해 다섯 걸음에 불과한 현관으로 나가지 못하고 질식해 숨졌다.

당시 그가 이용하던 활동보조 시간은 하루 12시간. 지자체 추가제공시간까지 합쳐져 상대적으로 많은 시간을 받았지만, 활동지원사가 퇴근한 후 아무도 없는 불길 속 그는 무방비 상태였다. 33세의 짧은 나이, 너무나 허망하고 참담한 죽음이었다.

그의 죽음 당시 최중증 독거장애인이 추가급여를 적용한다 해도 월 최대 180시간, 하루 평균 6시간에 불과하는 등 서비스 시간 부족의 문제로 인한 장애계의 투쟁은 불씨가 올랐고, “활동지원 24시간을 보장하라”는 그들의 외침에 많은 언론도 주목했다.